tisdag 15 februari 2011

Leverkompisar på facebook

Har sedan jag skaffade facebook lärt känna en del andra som skriver på grupper för leversjuka och levertransplanterade. En av tjejerna är ett par år äldre än mig och transplanterades 5 mån innan men på Huddinge. Vi har varandra som vänner på facebook och peppar varandra när den andra har bekymmer, skriver om medeciner, berättar om olika komplikationer vi haft och framförallt finns vi där när den andra hamnar på sjukhus för trista saker som feber m m...vi har även utbytt telnr och skickat en del sms. Snart blir det nog dags att träffas då hon bor i Märsta och jag i Uppsala och avståndet är ju inte mer än kanske 3,5 mil.

Häromdagen fick jag en förfrågan på fb i ett meddelande om jag inte legat på Akademiska över julen 2008, och det hade jag ju! Det var kvinnan som transplanterats 2 mån före mig och som kom in på julafton med avstötningsreaktion. Så henne har jag ju mött dels som nytransplanterad och sen även när vi gjort våra täta återbesök på akademiska i början. Hon hade precis skaffat facebook och sen la hon till mig som vän när jag bekräftat att jag var jag. Kul att ha kontakt med henne även om hon är mer jämnårig med min mamma för jag minns henne så väl och hon är så snäll och trevlig.

Följer och skriver även en del i flera olika leverbloggar, en del är skrivna av partnern andra av själv transplanterade. Ganska skönt höra hur det är att vara på den andra sidan av det hela, av att vara den som är bredvid den som går igenom det hela. I ett fall gick det dock inte bra och maken överlevde inte. Blir djupt rörd när jag läser om andras transplantationer.

Min egen visade sig vara i sista stund då min lever var mycket sämre än de trott, ändå väntade de på en lever från en yngre donator för att jag själv var ung och de trodde att det fanns mycket tid. Första dagarna efter transplantation såg jag en annan persons skugga i min spegelbild, jobbigt och först orkade jag inte prata om det för personen var så närvarande. Har det med transplantationen att göra??? Likaså har jag börjat äta och gilla sånt jag inte förut tyckt om och numera gillar jag inte ens lakrits som tidigare varit mitt favoritgodis i 36 år.

Men jag är glad att internet finns och man får del av andras erfarenheter och att man kan vara där för varandra och peppa varandra inför obehagliga undersökningar som tex leverbiopsierna som man gör med jämna mellanrum. Tack för att ni finns i mitt liv kära leverkompisar!

3 kommentarer:

  1. Vilken fin text du skrivit! Det är så sant, det är bara levertransplanterade som kan förstå. Annars måste jag erkänna att jag ibland känner mig ganska ensam. Det finns ju människor att prata med, men ingen som riktigt förstår den rädsla man kan känna över sjukhus och allt ibland...
    När jag låg på sjukhuset så var jag så dålig/alt inte kunde gå så långt att jag aldrig var utanför rummet på K89. Så jag har inte träffat nån annan. Däremot sambon stötte ihop med nån utanför.
    Sen träffade jag några "njurgubbar" som jag pratade fotboll med i somras när jag tog bort en stent. Det är en speciell kontakt faktiskt!

    4 Månader är oxå väldigt kort tid att få veta att man behöver transplanteras. Måste ha varit 4 jobbiga månader!

    Inatt kändes det inte som vanligt, men jag har hemskt svårt att lita på vården eller ta till mig hjälp så även fast jag lyssnar mer på kroppen så har jag svårt att ta tag i saker. Som att ringa tex. Hade varit enklare om man hade tillhört Huddinge sjukhus fortfarande... Dom är bra!

    Ang vaccination så har jag inte heller vaccinerat mig! Hade svårt att bestämma mig om jag skulle eller inte, till slut rann det ut i sanden. Har svårt att förstå hur det går ihop, immunsänkande medicin + vaccin som stärker immunförsvaret!? Har du fått nån förklaring?

    Har du varit inlagd på sjukhuset efteråt nåt?

    Det blir nog enklare med tårta sen när dom själv kan välja vad dom vill ha för tema=) Du får gärna lägga till mig på facebook om du vill=), jag heter Helena Ågren och har en bild på mig själv, en svart/vit bild med ena armen uppåt!

    Oj, nu har jag skrivit en hel novell här, höhö=)

    SvaraRadera
  2. Under mina 4 mån innan transplantationen vart jag stadigt sämre men konstigt nog blev mina levervärden stadigt bättre. Men tur ändå att jag fick en lever när jag fick den eftersom det då under operation visade sig att det inte varit länge till jag klarat mig med min egen lever.

    En av mina "levervänner" fick influensan innan jul och blev såklart inlagd på sjukhus då medeciner måste regleras och man måste in om man har feber, tror hon blev kvar ca 2 veckor. En influensa kan starta en avstötning och det är nog därför man borde vaccinera sig, men jag har inte tagit tag i det ännu och det är två veckor sen jag diskuterade det hela med läkaren. Men det är ju upp till mig i slutändan.

    Jag var in på sjukhuset i nov/dec förra året eftersom jag fick feber efter en njurstensbehandling och det visade sig att jag hade urinvägsinfektion. Tyvärr måste man då börja behandlingen med intravenös behandling av antibiotika innan man efter några dagar kan gå över på tabletter så det blev tre nätter på sjukhus på transplantationsavdelningen. Men annars har det bara varit att jag varit inne för leverbiopsier vid 1 års kontrollen och sen som extra koll id 1,5 år efteråt eftersom jag hade en liten kronisk avstötning vid 1 års kollen som enbart syntes på biopsin och inte på blodproverna. Men de kunde stoppa det hela och den är nu utläkt! :)

    Har skickat förfrågan via FB.

    SvaraRadera
  3. Ja, det här är märkligt, det du skriver, min sambo har alltid älskat Brylepudding det har varit hans favorit bland efterrätter. Nu i dag efter transplantationen kan han inte äta det, det smakar så illa säger han och han vill kräkas, likaså med fruktkräm, hemmagjord.
    Det här med att se saker efter transplantationen, kan mycket beo på biverkningar av Prografen, men man vet aldrig.
    Jaja upplevde mycket som var så verkligt och påtagligt för honom, han såg och hörde saker som ingen annan gjorde!
    Kraaaaaaaaaaaaaaaaam
    Vi är oxå så lyckliga för Jaja var i slutskedet och hade bara någon månad kvar att leva!
    Men visst finns oron där heeela tiden ang avstötningar och nu när jag läser ditt inlägg, att du hade avstötning utan att blodproverna visade något, tycker jag är skrämmande. Men vi vet ju oxå att biopsin är den undersökning som verkligen visar hur levern mår!
    Kraaaaaaaaaam igen

    SvaraRadera